Origine du projet

Nous sommes deux mamans de l’AFMAP et nos enfants sont PPE.

En discutant nous avons réalisé que nos vacances estivales étaient sensiblement les mêmes : nous fuyons le soleil avec plus ou moins de réussite et nos enfants touchés par la maladie restent trop souvent dans le cocon familial.

Les enfants atteints de protoporphyrie érythropoiétique ont rarement la même insouciance en été que leurs petits camarades bien-portants. Ils partent peu en colo et il est compliqué pour les jeunes PPE de sortir de leur zone de confort en rencontrant d’autres enfants/ados ou en découvrant des activités de loisirs SANS LA FAMILLE !!!

En été nos enfants doivent aussi avoir l’opportunité de se construire sans nous, avec des jeunes de leur âge et d’autres adultes bienveillants qui portent un regard sur eux qui est différent du nôtre.

Nous souhaitons que tous les enfants PPE puissent échanger, jouer, participer à des activités sympas ensemble, pour les aider à se sentir moins seuls. Dans le camp que nous vous proposons, ils profiteront eux aussi de leur été. Cette fois-ci ils ne seront plus différents, car ils auront tous leur crème, chapeau et mitaines !

S’épanouir en été au sein d’un camp pensé pour les jeunes PPE, c’est se sentir plus fort pour le restant de l’année.

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